Zeldzame kankers
1 op de 5 kankerpatiënten heeft een zeldzame vorm van kanker
Mensen met zeldzame kanker staan voor extra uitdagingen. De diagnose duurt langer, er zijn minder behandelmogelijkheden en er is vaak minder informatie over de ziekte te vinden. Ook zijn er weinig lotgenoten om ervaringen mee te delen.
Wij willen hier iets aan doen. Daarom brengen wij (de problematiek rondom) zeldzame kanker onder de aandacht, delen we kennis en informatie en financieren we onderzoek. Met als doel de zorg voor mensen met zeldzame kanker te verbeteren.
Actie Zeldzaam Bekend
Mensen met zeldzame kankers staan voor extra uitdagingen. KWF wil hier iets aan doen. Daarom slaan we de handen ineen met héél veel bijzondere mensen. We laten zien dat mensen met een zeldzame vorm van kanker er niet alleen voor staan.
Puck heeft zeldzame kanker
Ze ging naar het ziekenhuis om een vetbult weg te laten halen, maar daar kreeg Puck (26) een heel andere boodschap. Ze bleek een zeldzame vorm van kanker in haar bovenbeen te hebben.
Leven met zeldzame kanker
"Ik hoop dat als mensen mijn verhaal horen en ze zich erin herkennen, dat zij er ook wat uit kunnen halen" Puck gaat in 'Levensloop' in gesprek met Marlijn Weerdenburg over haar zeldzame vorm van kanker.
Luister de podcast
Puck deed mee aan experimenteel onderzoek met minder bestralingen waardoor ze haar leven weer snel kon oppakken. Haar behandelend arts Rick Haas (Antoni van Leeuwenhoek) legt uit waarom onderzoek naar zeldzame kankers zo’n uitdaging is.
Steun mensen met zeldzame kanker
Samen met veel anderen zetten we ons in voor iedereen die met zeldzame kanker leeft. Donateurs financieren bijvoorbeeld ruim 30 onderzoeken naar deze kankersoorten. Jij kunt ook helpen met een donatie.
Voor patiënten met zeldzame kanker
Voor iedereen die een zeldzame kankersoort heeft (gehad), is er het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Hier kun je als patiënt of naaste terecht voor betrouwbare informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
Zeldzame kanker behandelen
Waarom wordt zeldzame kanker vaak laat ontdekt? En hoe gaat het met nieuwe behandelingen? Carla van Herpen, hoogleraar Zeldzame Kankers, vertelt hoe het zit.
Meer onderzoek nodig
Mensen met zeldzame kanker hebben vaak minder behandelopties en lagere overlevingskansen. Dit moet beter. Daarom financieren wij onderzoek naar zeldzame kanker.
